Obecnie rozmawiamy o:

wypadek samochodowy...

gorący temat

Jaki telefon na firmę?

wczoraj o 15:29

Ból kolana

wczoraj o 14:13

sukienka

wczoraj o 11:25

Szafa.pl na Facebooku
Ciekawe wątki
Aktywne użytkowniczki

Dzieci Z MPD

13 lis 2011 - 11:03:15

Dziękujemy za życzenia.

Dziś dzień troszkę lepszy, ale dalej dręczą mnie pytania o przyszłość mojego dziecka.
Tyle już powinien potrafić i taki jest duży. Szlak mnie trafia jak o tym wszystkim myślę.

gosia7226 wszytsko o czym piszesz to mamy załatwione, koleżanka jeździ do Bydgoszczy do Neuronu i bardzo sobie chwali - jeździ za pieniążki z fundacji.
Ja jakoś nie mogłam się przekonać do założenia subkonta, przepraszam, że to napisze, ale wydawało mi się zawsze krzywdzące w stosunku do mojego synka. Nie wiem pewnie nie chcę podświadomie dopuścić do myśli, że jest chory i że tego potrzebuje. No i nie wiem gdzie najlepiej założyć subkonto...

Na fora bardzo chętnie zajrzę w tych dniach bardzo potrzebuje jakiejś pomocy i bardzo bym chciała czerpać energię i optymizm od innych mam w tych ciężkich dla mnie dniach...

A powiedz mi co się stało Joasi, że nie ma jej już z nami. Bardzo Ci współczuję i podziwiam za to, że chcesz mi pomóc.

ILONKA tak to już jest, że my nawet nie mamy wyboru, walczymy bo Bóg tak zdecydował chociaż do dziś zadaje sobie pytanie czemu mnie to spotkało.

I ciągle wracam do 11.11,2010 i analizuje wszystko czy gdybym zrobiła coś inaczej czy gdybym wcześniej przyjechała, czy może jak by mąż był to do tego wszystkiego by nie doszło...

Ale teraz zostaje mi tylko gdybanie, nic nie mogę zrobić i pluję sobie w brodę, że mogłam to albo tamto.

Teraz chyba oczekuję tylko cudu i oddaje moje i synka życie w ręce Boga.

Pozdrawiam kochane mamusie

Dzieci Z MPD

13 lis 2011 - 11:20:00

basicora to dobrze,że macie wszystko załatwione...kochana założenie subkonta nie jest krzywdzące dla dziecka,bo tak w sumie czym Ty go krzywdzisz tym,ze możesz wyjechać na rehabilitację czy kupić jakiś lek....Ja miałam Joasi założone w Fundacji "Zdążyć z Pomocą" jak bys się zdecydowała tutaj masz http://www.dzieciom.pl/subkontodokumenty.html
Joasia w zeszłym roku 1 kwietnia zmarła po 17 latach walki z przeciwnościami losu,ale dała Nam tyle miłości i radości...mam jeszcze dwójke dzieci,dwóch synków jeden ma 8 lat a drugi skończył niedawno 5 mies.i jest wykapaną Asią jak była malutka....takie pytania zadawała sobie każda z Nas "dlaczego Ja?","dlaczego nie ktoś inny?" widocznie to ma jakis sens,uczy Nas miłości, tolerancji i patrzenia na świat inaczej...i pamiętaj najważniejsza jest rehabilitacja,rehabilitacja,rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja teraz póki Kubuś jest malutki można zyskać najwięcej...
pozdrawiam i miłego dnia życzę :)



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-11-13 11:55 przez gosia7226.

zweryfikowana
Moderator
Posty: 2.478

Dzieci Z MPD

13 lis 2011 - 12:47:18

cześć Mamusie:)

Dzieci Z MPD

13 lis 2011 - 15:53:31

Stawiam się :)
Kochane mamusie dziś znów złapała mnie chandra. Siedzę i płaczę. Czuję się jak by mi ktoś zabierał coś cennego powoli, a ja nie mogę nic z tym zrobić.

Jak bym miała związane ręce a coś cennego mi umyka i nie mogę tego złapać...

Boże już dawno nie miałam takich dni, już dawno mi tak nie było. KOSZMAR



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-11-14 14:21 przez basicora.

Dzieci Z MPD

14 lis 2011 - 21:52:38

Dzisiaj nikt nie zajrzał:)
basicora i jak tam dzisiaj...mam nadzieję,że lepiej...




zweryfikowana
Moderator
Posty: 2.478

Dzieci Z MPD

14 lis 2011 - 22:44:17

ja zajrzałam ja:) ale ja pracuję i kiepsko z czasem w tygodniu. basicora trzymaj się:))) będzie dobrze świat idzie do przodu latamy w kosmos może wymyślą lek albo sposób na tą chorobę? <tuli>

Dzieci Z MPD

14 lis 2011 - 22:48:41

basicora,pewnie to już czytałaś....

Jak Bóg wybiera matki dzieci niepełnosprawnych?

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? Oto toczy się rozmowa:
Bóg: Tej dajmy dziecko upośledzone.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? – pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne… mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie.
- A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro.
Bóg uśmiechnął się…
- Wystarczy jej lustro…

Bruno Ferrero

Dzieci Z MPD

15 lis 2011 - 09:56:15

Basiciora masz kochanego synusia, nie rozklejaj się i nie rozmyślaj co było gdyby, mówią, ze urazy okołoporodowe nie są główną przyczyną mpd. Tak po prostu musiało być. Walcz o swego synka. On Cię naprawdę bardzo, bardzo, bardzo potrzebuje. Bardziej niż zdrowe dzieci mamy. Mózg maluszka ma ogromną zdolność regeneracji. Tak jak dziewczyny pisały rehabilitacja, ćwiczenia, rehabilitacja i Twoja czułość. Powodzenia.

zweryfikowana
Posty: 1.568
Ostrzeżenia: 1/5

Dzieci Z MPD

15 lis 2011 - 10:05:27

Cytat
gosia7226
basicora,pewnie to już czytałaś....

Jak Bóg wybiera matki dzieci niepełnosprawnych?

Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? Oto toczy się rozmowa:
Bóg: Tej dajmy dziecko upośledzone.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego – mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? – pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
- Panie wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne… mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwa ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka ma być właśnie kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie: mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc. Pozwolę jej, aby widziała rzeczy, tak jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż obok mnie.
- A święty patron? – zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisanie pióro.
Bóg uśmiechnął się…
- Wystarczy jej lustro…

Bruno Ferrero


Piekne:0
Kochane mamusie a ja wczoraj Z mikołajem byłam u pediatry na wazeniu i mierzeniu. Powiedziała mi że już nie słychać wogóle szmerów na serduszku. Boże jak się cieszę , a tak się bałam , wisiała nade mna wizja szpitala i Mikołaja przyłączonego do aparatury po operacji heh :( Teraz tylko czeka nas jeszcze usg u kardiologa :0 Mam wielką nadzięję że okaże się ze dziurka się zalepiła.Jak to jest wspaniale patrzyć na synka i nie martwić sie ze bd się męczył , leżał w szpitalu że nikt nie bedzie go kroił .

I powiem wam jeszcze jedno , ja sie martwiłam i w sumie to bardziej wierzyłam ze bd operacja niz ze sie zalepi. za to mój mąż wogóle sie nie przejmował po prostu wiedział ze bd dobrze, aż czasem mnie denerwował bo nie mogłam z nim na ten temat w sumie rozmawiac bo on mówił tylko zalepi sie . I się zalepiło ,uwazam ze własnie ta jego waiara w to ze bd dobrze to sprawiła:0 wiara czyni cuda.



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-11-15 12:26 przez syreczka.

Dzieci Z MPD

17 lis 2011 - 15:03:57

gosia7226

Dziękuję Ci pięknie za wpisy i za podaną dłoń w cięzkich chwilach.
Bardzo cenię sobię taką pomoc i wsparie tym bardziej, że się nie znamy.

Syreczka wiara czyni cuda ja to wiem. Wiara i modlitwa daje siłę o jaką się nie podejrzewamy - coś pięknego.

Em88 właśnie nie tam miało być. Dokumenty z przebiegu porodu wysłałam do specjalistów do Rzeszowa. Wiesz co mi napisali na tych dokumentach na żółtej doklejanej karteczce?
SĄDZIĆ !!!!!
Zresztą MPD występuje podczas uszkodzenia płodu bądź jest to uszkodzenie okołoporodowe.
U mnie wyniki badań były wzorowe, wszytskie wyniki badań wzorowe. A i badania przechodziłam te podstawowe jak i dodatkowe.

Pozdrawiam was kochane mamusie.

ps. Teraz działamy w kierunku mikropolaryzacji mózgu w Wrocławiu - czytałam, że mikropolaryzacja czyni cuda i naprawdę pomaga. Zobaczymy :)

aha, no i nie zapominajcie o wątku, wpisujcie się niech nam nie zaginie :)
Weszłam właśnie na stronę Fundacja Dzieci Niepełnosprawnych Zdążyć z Pomocą i siedzę i wyję.
Pytam się gdzie jest sprawiedliwość na świecie, żeby dzieci tak cierpiały i rodziły sie chore ;(



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-11-17 15:16 przez basicora.

Dzieci Z MPD

17 lis 2011 - 19:21:09

Życie nie jest sprawiedliwe, musisz się z tym pogodzić. Coś nam zabiera, ale i coś w zamian daje...miłość naszych dzieci, bezgraniczna i niezastąpiona.
Michał ma ponad 3 lata, ja już nie płaczę z powodu jego Zespołu Downa, ale tak do końca pogodzona też nie jestem.I jakiś bunt z pewnością będzie mi towarzyszył do końca życia.
Wiedziałam,że urodzę chore dziecko, dziecko z wodogłowiem.Ale nigdy nie pomyślałam nawet przez chwilę,że będę matką dziecka z Downem. Kiedy po porodzie powiedzieli mi,że Michaś ma "tylko" poszerzenie komór bocznych mózgu, bez ucisku, ale ma Zespół Downa to płakałam nie dlatego,że będzie niepełnosprawny umysłowo, ale dlatego,ze tego cholernego downa tak widać i że napiętnuje on go do końca życia!!!!

Siedziałam w internecie, czytałam,że trzeba przejść okres żałoby,żałoby po zdrowym dziecku. Wściekałam się, że głupoty wypisują.
Jednak coś w tym jest.....

Kocham mojego downiaczka i choć nasze życie nie jest lekkie, bo kręci się wokół Michała, jego rehabilitacji, konsultacji lekarskich i ciągłego chorowania, przyzwyczaiłam sie do "takiego" życia.

Pojawienie sie w rodzinie dziecka niepełnosprawnego bardzo zmieniło naszą rodzinę, związało, przewartościowało na lepsze. Nauczyliśmy się doceniać to co dobre a niekoniecznie oczywiste i naturalne.

BASICORA, trzymaj sie kochana. Ja wiem, że łatwo sie mówi, ale uwierz mi,że choć z czasem nie jest lżej, to jest łatwiej. Przyjdzie moment,że mały odwdzięczy Ci się za wszystkie wyrzeczenia, choćby najwspanialszym uśmiechem, ale to będzie najcudowniejszy uśmiech i to dla Ciebie i ten usmiech da Ci motor do dalszych dzialań ;D

A to Michaś ze starszym bratem Konradem i siostrą bliźniaczką Milenką ;P

Dzieci Z MPD

17 lis 2011 - 19:54:55

sobalinka

Dziękuję za słowa otuchy.
Wierzę Tobie jak było cięzko, no i jak jest...

Ja próbuję dalej wierzyć w to, że da się go tak wyrechabilitować, że będzie to jakoś OK.
Może to i głupie, ale czemu nie. Różne rzeczy na tym świecie się dzieją...

Jeśli dochodzi do tego wiara i modlitwa jakoś daje się przeżyć.

Dziękuję kochane, że jesteście ze mną, a ja w zamian pamiętajcie zawsze będę z wami w razie potrzeby.

A propo dzieci z downem z tego co zaobserwowałam są to najukochańsze dzieciaki na świecie i zakochałam się w nich bez reszty :) Mają w sobie tyle miłości, tyle ciepła i są takie kochane ;)
Domyślam się, że był to dla Ciebie cios i jakie myślenie jest, że będzie widać itp, ale najważniejsze, że przez to przeszłaś i jest Ok

Pozdrowionka kochane

zweryfikowana
Moderator
Posty: 2.478

Dzieci Z MPD

17 lis 2011 - 20:09:42

cześć kochane Mamusie:))chyba ta jesienna pogoda nas tak smutno nastraja. ja od poniedziałku nie mogę się pozbierać w pracy pod górkę w domu też uhhh a do tego Piotruś znowu będzie chory całe 14 dni nic mu nie było. też mi brak sił i potrzebuję pocieszenia, bo mi źle choć nie mam konkretnego powodu. buziale dla was

Dzieci Z MPD

17 lis 2011 - 20:16:53

Najlepszym motorem dla Ciebie będą kolejne, może niewielkie, sukcesy rozwojowe Twojego synka.
Dopóki problem niepełnosprawności nie dotyczy bezpośrednio Ciebie (Twojej rodziny) nie zdajesz sobie sprawy, że rzeczy tak oczywiste, jak to,że dziecko siedzi, potem raczkuje, potem chodzi, albo chociaż świadomie patrzy na Ciebie i świadomie reaguje to mogą być dla niektórych mega sukcesy uzyskane w efekcie ciężkich i długich rehabilitacji.
Kiedy doświadczasz niepełnosprawności zaczynasz doceniać zdrowie i wszystko dobre co w życiu Cię spotkało.

Dasz radę, kochana

I wierz..bo wiara góry przenosi

ps. na usg w 27 tyg.ciąży bliźniaczej dowiedziałam się,że jedno z bliźniąt ma wodogłowie. Pan doktor powiedział mi,że takie dzieci zazwyczaj umierają...
moje nie umarło
pokonało wodogłowie
i walczy dalej
walczy zograniczeniami jakie niesie ze sobą Zespół Downa
i robi to codziennie z uśmiechem na twarzy
pokazując nam,że warto żyć i walczyć ;)



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-11-17 20:23 przez sobalinka.

Dzieci Z MPD

17 lis 2011 - 20:44:00

nasz mały wielki sukces
TELLA79 nie łam się. Tak jak mówiłaś świat idzie do przodu, coś wymyślą i na takie choroby.
Masz rację ta pogoda to wykończy psychicznie. Szaro, buro, zimno i tak jakoś sentymentalny się człowiek robi i wogóle.

sobalinko normalnie chyba weszłaś w moje serce i piszesz co widzisz.
o tak, tak właśnie to czuję...

A Michaś cud, miód i malinki :) słodziak ukochany :)





Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-11-17 20:51 przez basicora.

Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

następna dyskusja:

DO NIEKTÓRYCH MAM