Dzieci Z MPD

Witam serdecznie
Nasz synek Kacperek też jest dzieckiem niepełnosprawnym.Choruje na MPD,ma 10 lat.W tej chwili chodzi do szkoły. Cały czas jest rehabilitowany, także korzystamy z różnych terapii zajęciowych.Wiem jak jest ciężko, szczególnie na początku kiedy dowiadujemy się że nasze dziecko będzie chore.Jednak szybko trzeba zebrać siły i zacząć "walkę". Z własnego doświadczenia mogę napisać że rehabilitacja jest ogromnie ważna. Mieliśmy ogromne szczęście, trafiając do rehabilitanta który oprócz instrukcji ćwiczeń,nauczył nas także konsekwencji w ich wykonywaniu.
basicora, sobalinka- śliczne są Wasze dzieciaczki
Ja i Kacperek pozdrawiamy serdecznie i życzymy powodzenia

Kochane mamusie
Bardzo dziękuje wam za odzew. Tak jak TELLA79 pomyślałam sobie, że tu może być nasze miejsce. Wiem jak wam mamusie chorych dzieciaczków jest ciężko.

Wczoraj Kubuś obchodził pierwsze urodziny. Powinnam się cieszyć, a ja siedziałam patrzyłam na zegarek, a wszystkie złe wspomnienia powróciły ze zdwojoną siła. Dosłownie wszystko do mnie wróciło, czułam się jak wtedy. Mały zabrany do innego miasta, te samotne leżenie, mamy chodzące z dzieciaczkami... Dosłownie wszystko minuta po minucie. Sekunda po sekundzie raniąc moje serce znów w ten sam okrutny sposób. No i ten strach o życie i przyszłość mojego dziecka.

Najgorsze jest to, że mały ma rok, a nie siedzi nie chodzi. Żyć mi się nie chce czuję że znów się pogrążam. Nie mam dość sił by walczyć by mieć nadzieję nie mam sił na nic...

Wybaczcie musiałam się wyżalić bo dziś chyba mi serce pęknie...
sobalinka śliczny smyk
Nikt się nie wypowie dziś... Zapraszam

basicora sto latek dla synka))))nie poddawaj się musisz być silna dla niego MUSISZ!dziewczyny pisały, że rehabilitacja czyni cuda więc walcz wyrzucą drzwiami wróć oknem. niestety uważam, że nasz kraj jest zacofany na wszystkim oszczędzają to po co nam NFZ?po co nam OFE skoro teraz tak się pogmatwało i prawie wszystko zabrał budżet na obecne emerytury a co z naszymi? 1/3 pensji idzie na składki w tym 10% na NFZ więc się należy. synek choruje prawie 4 lata koleżanki się dziwiły, że nie mam pielęgnacyjnego. rozmawiałam z lekarzem i alergolog stwierdziła, ze na astmę i tak nie dostanę. 10 miałam komisję od decyzji odmownej odwołam się do sądu bo skoro choruje i na leki wydaję miesięcznie 700zł to dlaczego mam nie mieć tych 150?pracuję na swoje składki od 12 lat-to taki mój mały przykład tego, żeby się nie poddawać i mam nadzieję, że będą tu różne mamusie) antykwak 3-maj się który to miesiąc?

TELLA79 śliczny synuś

No robimy wszystko co w naszej mocy, a ja dalej zachodzę w głowę co mogę zrobić jeszcze jak mogę pomóc więcej. Turnusy też nie są tanie a co do dofinansowania z PEFRONU jak na razie nie mam co liczyć bo ciągle niby nie mają pieniędzy.
Tak jak mówisz, żeby dostać pieniądze trzeba zrobić nie wiadomo co. U nas pieniędzy też idzie całe mnóstwo. Rehabilitacje szpital, rehabilitacje w innym mieście dwa razy w tyg, hipoterapia, zakup sprzętu rehabilitacyjnego jak np. mata wodna, wizyty neurolog, gastrolog, alergolog i cała reszta i ciągle brak konkretnej widocznej poprawy. Doszedł problem z oczami no i cała reszta już mi nie dobrze od tego wszystkiego i już brak sił na wszystko. Tak bym się chciała zebrać w sobie, ale ta mi ciężko. No i te pytania a on nie siedzi nie chodzi...

basicora wiesz jacy są ludzie pytają niestety(( ale to nie jest żaden wstyd powiedzieć, że jest chory. ja zawsze bałam się urodzić chore dziecko ale dopiero odkąd mam dzieci wiem jak silna potrafi być matka. astma to nie koniec świata ale też już swoje przeszłam szpitale kroplówki tlen-patrzenie na to jak dziecko cierpi a ty nie możesz mu pomóc( szpitalne warunki są u nas fatalne spałam na podłodze na gołym betonie i śpiwór ale dałam radę. kiedyś wydawało mi się, że lekarz jest bogiem nie da skierowania no trudno on wie lepiej. teraz jest inaczej, nie daję się ostatnio zdarzyło mi się moją wiedzą zagiąć lekarza bo wiedziałam ja a nie on-ojjj ale mu było wstyd. było też podejrzenie mukowiscydozy dzięki Bogu powtórne badania wykluczyły ale te miesiące czekania na następne badanie to był koszmar. Piotruś ma również bardzo obniżoną odporność, wypróbowaliśmy już wiele leków żeby jednak było lepiej i nic, może któraś mamusia poleci coś co poskutkowało?

No niestety też bardzo nieodpowiedzialni. Nauczyłam się, że w Warszawie a przynajmniej takie jest moje zdanie nie ma co jeździć.Lekarze nastawieni są na zarobek. Ostatnio byłam tam u okulisty wizyta 350 zł plus 100 zł dojazd. Nagadał nam takich rzeczy, że myślałam, że jestem w jakimś koszmarze. A okazało się, że takich rzeczy nie da się stwierdzić w żaden sposób. Tak samo jak mały miał jakieś jak by drgawki. Nasza wtedy Pani neurolog już nam przepisywała leki na padaczkę bo tak oczywiście ma, co się okazało małego byśmy nie potrzebnie truli bo miał tak od refluksu. Lekarze... temat rzeka. Znaleźć dobrego to cud... Niestety o wszystko samemu się prosić o wszystko samemu pytać. SMUTNE I PRAWDZIWE

basicora to prawda że o prawdziwego lekarza to cud(( powiem Ci że ja prywatnie nie chodzę nigdzie!!(no z wyjątkiem dentysty) ponieważ jak już wcześniej pisałam 10proc moich zarobków idzie na NFZ i jeśli lekarz nie da mi jakiegoś skier potrafię mu to bezczelnie powiedzieć. a jestem na tyle "wygadana", że nawet jak nie ma terminów mi pasujących to jednak zawsze się znajdą a nie wiem czy nie doczytałam czy nie pisałaś masz tylko synusia? mój Piotruś ma 4,5 ale mam jeszcze Zuzankę w styczniu skończy 9 lat też swoje wychorowała ale teraz rusek z niej.

Duża i śliczna dziewczynka z niej No ja mam tylko synka i po tym co przeszłam to obawiam się, że tylko jego... Ja już też przestała się z nimi cackać, tym bardziej, że oni też mają nas w nosie. Wszytko na zasadzie proszenia i dziękowania za wielką łaskę ;/

dziękujędzieci są dla mnie wszystkim i dla nich jestem w stanie zrobić wszystko)))Zuzka to już powoli pannica się robi a Piotruś jeszcze dzieciaczek choć zainteresowania i zasób słów ma jak 7 latek spokojnie.każde inne Piotr czysty mój mąż i wygląd i charakter a Zuzka ja. powiem Ci, że Zuzka tak chorowała (co 2tyg byłam na opiece) że jak dowiedziałam się że jestem w ciąży to płakałam niestety ale jakoś się kula ona przestała chorować a mam nadzieję, że kiedyś wynajdą taki lek na astmę że i małemu się polepszy póki co szukam czegoś na tą odporność

No niestety jak nie ma dzieci wydaje się że ma się setki problemów, później dopiero przy dzieciach człowiekowi się wszystko przestawia, zmienia się hierarchia no i dopiero wtedy człowiek poznaje co to są problemy tym bardziej jeśli dziecko choruje.

Miejmy nadzieję, że leczenie pójdzie do przodu ja teraz zainteresowałam się mikropolaryzacją mózgu - jest na wiele schorzeń - padaczka, MPD, wady wzroku itp...
Muszę doczytać dalej szukać i szukać nic nam więcej nie pozostaje, aby jakoś pomóc

uciekam na dziś odezwę się jutro dobranoc

Cytat
basicora
Kochane mamusie
Bardzo dziękuje wam za odzew. Tak jak TELLA79 pomyślałam sobie, że tu może być nasze miejsce. Wiem jak wam mamusie chorych dzieciaczków jest ciężko.

Wczoraj Kubuś obchodził pierwsze urodziny. Powinnam się cieszyć, a ja siedziałam patrzyłam na zegarek, a wszystkie złe wspomnienia powróciły ze zdwojoną siła. Dosłownie wszystko do mnie wróciło, czułam się jak wtedy. Mały zabrany do innego miasta, te samotne leżenie, mamy chodzące z dzieciaczkami... Dosłownie wszystko minuta po minucie. Sekunda po sekundzie raniąc moje serce znów w ten sam okrutny sposób. No i ten strach o życie i przyszłość mojego dziecka.

Najgorsze jest to, że mały ma rok, a nie siedzi nie chodzi. Żyć mi się nie chce czuję że znów się pogrążam. Nie mam dość sił by walczyć by mieć nadzieję nie mam sił na nic...

Wybaczcie musiałam się wyżalić bo dziś chyba mi serce pęknie...
sobalinka śliczny smyk
Nikt się nie wypowie dziś... Zapraszam

Cytat
Owieczusia

Cytat
basicora
Kochane mamusie
Bardzo dziękuje wam za odzew. Tak jak TELLA79 pomyślałam sobie, że tu może być nasze miejsce. Wiem jak wam mamusie chorych dzieciaczków jest ciężko.

Wczoraj Kubuś obchodził pierwsze urodziny. Powinnam się cieszyć, a ja siedziałam patrzyłam na zegarek, a wszystkie złe wspomnienia powróciły ze zdwojoną siła. Dosłownie wszystko do mnie wróciło, czułam się jak wtedy. Mały zabrany do innego miasta, te samotne leżenie, mamy chodzące z dzieciaczkami... Dosłownie wszystko minuta po minucie. Sekunda po sekundzie raniąc moje serce znów w ten sam okrutny sposób. No i ten strach o życie i przyszłość mojego dziecka.

Najgorsze jest to, że mały ma rok, a nie siedzi nie chodzi. Żyć mi się nie chce czuję że znów się pogrążam. Nie mam dość sił by walczyć by mieć nadzieję nie mam sił na nic...

Wybaczcie musiałam się wyżalić bo dziś chyba mi serce pęknie...
sobalinka śliczny smyk
Nikt się nie wypowie dziś... Zapraszam

"Nadzieja jest najcenniejszą towarzyszką życia."
Przesyłam dużo ciepłych myśli.

Witaj
Dla Kubusia z okazji urodzinek dużo zdrówka....śliczny Aniołeczek z Kubusia

Ja jestem,byłam mamą Joasi-Aniołka z Z.Angelmana w tym roku obchodziłaby 18 urodziny....

No dobra,ale nie o tym...po
1. Cz masz orzeczenie o niepełnosprawności?
2.Czy otrzymujesz zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne?
Jeśli nie to trzeba o tym pomyśleć i załatwić,jak również o założeniu subkonta w jakieś Fundacji..a co do turnusów to można pojechać do Neuronu w Bydgoszczy ale tam chyba nie ma refundacji z CPR,Zaździerz,Tratwa,Gacno,Zabajka to takie co pamiętam...są również różne fora np.Forum Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej,Nasze Niepokoje tam mamy wymieniają się doświadczeniami i zawsze podpowiedzą co robić....jak coś to śmiało pytaj,w razie możliwości podpowiem...
Moja kochana córeczka-Joasia