Obecnie rozmawiamy o:

Jaki telefon na firmę?

gorący temat

wypadek samochodowy...

wczoraj o 19:48

Ból kolana

wczoraj o 14:13

sukienka

wczoraj o 11:25

Szafa.pl na Facebooku
Ciekawe wątki
Aktywne użytkowniczki

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:03:22

Kochane mamusie zakładam ten wątek z myślą o tym, aby każda z mam mogła podzielić się swoimi przeżyciami, spostrzeżeniami, radością jak i problemami, związanymi z walką o przyszłość naszych dzieciaczków, cierpiących na MPD.
Chciałabym także, abyście w tym wątku polecały dobre szpitale, kliniki, turnusy itp gdzie udałyście się z dzieciakami i jesteście z tego zadowolone.
Piszcie także jak radzicie sobie finansowo i skąd uzyskujecie pomoc - MOPS, różne fundacje itp.
Myślę, że na pewno nam się to wszystkim przyda i poradzimy sobie razem w ciężkich chwilach.

Sama jestem mamą 10 miesięcznego chłopca z MPD - z winy lekarzy.
Za późno zostało zrobione cięcie cesarskie w wyniku czego doszło do niedotlenienia . Każdego dnia walczymy o jego lepsze jutro ...

Kochane mamusie piszcie
podbijajcie chociaż
haloooooooooooo



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-10-07 14:09 przez basicora.

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:10:16

dzięki, chociaż jedna :)

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:11:52

Cytat
basicora
dzięki, chociaż jedna :)

nie ma za co
choć nie wiem co powiedzieć i zrobiło mi się strasznie źle i smutno:((((

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:13:10

Bywa i tak... Choć pogodzić się z tym nie potrafię...

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:21:16

Cytat
basicora
Bywa i tak... Choć pogodzić się z tym nie potrafię...

i ja bym nie potrafiła:( mam tak ''słaby charakter'' że nie wiedziałabym też jak ''żyć''
mam sąsiadkę ktorej syn ma porażenie mózgowe..
strasznie ciężka sytuacja
chłopak teraz jest już dorosły...ojciec zostawił ich jak sie okazało że dziecko chore;(((
i ona ciągle z nim sama i sama....różnie bywało....
musiała zrezygnować z pracy żeby poświęcić się dziecku
nie miała pieniędzy na życie...starała sie o jakieś zapomogi dofinansowania:(
ale to po prostu grosze
musiała zamienić mieszkanie większe na mniejsze i na parterze bo mieszkali na drugim piętrze
ciężko jej było znosić wózek inwalidzki a potem syna
teraz to dorosły facet
miły pogodny uśmiechnięty...jest dość wysoki i ciężki a ona drobniutka babeczka więc cieżko jej tym bardziej że kierowcy z przewozów osób niepełnosprawnych nie chca pomagać albo jak już pomogą to szarpią tak że płakać się chce

przeżyli razem całe swoje życie mama i syn
a teraz ona w głowie ma tylko jedną myśl...kto się zajmie jej dzieckiem jak jej już nie będzie na świecie...jaki los go czeka???
przepraszam ale musiałam to wszystko napisać...
ludzie którzy są zdrowi mają zdrowe dzieci nie raz nie doceniają tego jaki to wielki dar-zdrowie!!
a bardzo wiele jest osób które chore cierpią w samotności w swoich domach....



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-10-07 14:30 przez minimaja.

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:25:12

Wiesz po porodzie nie widziałam małego tydzień, później jak go zobaczyłam był w śpiączce farmakologicznej - było strasznie.
Jechałam codziennie po 100 km do innego miasta, aby popatrzeć na niego 10 min, nie mogłam brać go na ręce, ani go dotknąć .
Nikomu tego nie życzę, trauma na całe życie i ciągła walka .

A jak go wzięłam pierwszy raz na ręce zaraz mi go zabrali bo mu tętno spadało tak był zmęczony i delikatny :( coś okropnego

I po 10 miesiącach na samo wspomnienie znów płaczę :(, ale o kim mogę o tym powiedzieć - mamie, mężowi, którzy też zaraz stają się smutni,a mama np. płacze... To pogarsza sytuację

Cytat
kinkubina
podbijam

dziękuję
I gdybym mogła to wszystko przewidzieć, albo cofnąć czas ...
Dokładnie tak jak piszesz, ludzie nie zdają sobie z tego sprawy... Martwią się bo nie wiedzą czy córce zrobić teraz kolczyki czy jak będzie starsza, albo dziecko jest niegrzeczne albo gorzej się uczy.
Bardzo życzę sobie takich problemów.

Najważniejsza jest teraz rehabilitacja dziecka - rehabilitacją można wszystko naprawić, cofnąć - nie poddaję się



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-10-07 14:34 przez basicora.

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:36:30

Cytat
basicora
Wiesz po porodzie nie widziałam małego tydzień, później jak go zobaczyłam był w śpiączce farmakologicznej - było strasznie.
Jechałam codziennie po 100 km do innego miasta, aby popatrzeć na niego 10 min, nie mogłam brać go na ręce, ani go dotknąć .
Nikomu tego nie życzę, trauma na całe życie i ciągła walka .

A jak go wzięłam pierwszy raz na ręce zaraz mi go zabrali bo mu tętno spadało tak był zmęczony i delikatny :( coś okropnego

I po 10 miesiącach na samo wspomnienie znów płaczę :(, ale o kim mogę o tym powiedzieć - mamie, mężowi, którzy też zaraz stają się smutni,a mama np. płacze... To pogarsza sytuację
Cytat
kinkubina
podbijam

dziękuję
I gdybym mogła to wszystko przewidzieć, albo cofnąć czas ...

niestety czasu nie da sie cofnąć.......
strasznie mi przykro i też płakać mi się chce na samą myśl........życzę wam bardzo bardzo bardzo dużo wytrwałości...
troszkę wiem jak to jest bo też mogłam stracić moje dziecko...
WYTRWAŁOŚCI i dużo sił dla Ciebie...

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:40:08

Staram się jak mogę, ale czasem przychodzą chwile zwątpienia i tak bardzo ciężko jest sobie poradzić z tym wszystkim ...
Ale myślę, że póki walczę to zwyciężam.

A co się u Ciebie wydarzyło, że mogłaś stracić maleństwo jeśli chcesz to napisz

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:44:59

na szczęście Maluszek ma Mamę, która jest silna, walczy, szuka pomocy i przede nie poddała się.
Niestety nie mam wiedzy w temacie MPD, ale na szybko spojrzałam na fundacje.
Znalazłam Fundację Pomocy Dzieciom "KOLOROWY ŚWIAT", kilka wypowiedzi mam na forum świadczy o tym, że są zadowolone ze wsparcia.

Życzę Wam siły, zdrówka i radości z tego, że jesteście razem :) dacie radę :)

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 14:47:11

Dziękuję ślicznie, o fundacji nie słyszałam zaraz sobie tam pogrzebie :)
Dziękuję za wsparcie - to bardzo ważne dla mnie

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 15:00:10

Cytat
basicora
Staram się jak mogę, ale czasem przychodzą chwile zwątpienia i tak bardzo ciężko jest sobie poradzić z tym wszystkim ...
Ale myślę, że póki walczę to zwyciężam.

A co się u Ciebie wydarzyło, że mogłaś stracić maleństwo jeśli chcesz to napisz

moja królewna urodziła sie dużo za wcześnie:(
leżała 2 miesiące w inkubatorze miała wrodzone zapalenie płuc i ważyła niecałe 1500g

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 15:01:24

Jaka ślicznotka :) ale dobrze że wszystko dobrze się skończyło :)
a to moje szczęście





Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2011-10-07 15:02 przez basicora.

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 15:03:04

Cytat
basicora
Jaka ślicznotka :) ale dobrze że wszystko dobrze się skończyło :)
a to moje szczęście

hihih jaki przystojniaczek -łamacz damskich serc i jeszcze najkowy;)))))
słodki jest;))))

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 15:05:12

He he nienawidzi wszelkich zawiązywanych czapek i tak oto dostał najkową, którą jeszcze jako tako znosi :)

Dzieci Z MPD

07 paź 2011 - 15:06:56

Cytat
basicora
He he nienawidzi wszelkich zawiązywanych czapek i tak oto dostał najkową, którą jeszcze jako tako znosi :)

no maleńki wie co dobre:) ja też i love nike:))))

Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

następna dyskusja:

DERMATOLOG KATOWICE