Mikrocja uszu,zespół Goldenchara, rozszczep, skórzak oczka

Witam drogie mamy chciałam się dowiedzieć czy któraś mama ma też dzieckozmikrocją uszu.Mój synek urodzil sie w 35 /36 tyg z najlżejszą postacią zespołu Goldenhara ma właśnie między innymi mikrocję lewego uszka (małżowina zwinięta w trąbke). Byliśmy w Kajetanach w Mcsim i tam nam powiedzieli że z tego uszka się już nic nie zrobi i zrobią nowe jak bedzie miał 10-12 lat troche mnie to przeraził i nie dla tego że się wstydze tylko jak on sie bedzie czół jak dzieci zareagują i jak on to psychicznie wytrzyma.Teraz w grudniu mieliśmy zabieg zszycia rozszczepu wargi(mały miał tylko rozszczep wargi) i tam operował go doktor Piwowar zresztą świetny człowiek i rozmawiałam z nim na temat tego uszka i on z koleji powiedział że usunąć zawsze mozna a z tego co on widzi to nie jest żle i można jeszcze coś wykrzesać i że jak mały bedzie miał 3-4 lata można wykonać pierwszy zabieg odsłonięci przewodu słuchowego czyli rozwinięcie uszka i że to nasza decyzja co zrobimy no ale jeszcze nie wiem czy mały słyszy na to uszko poniewaz otoemisją nie dało się zprawdzic bo najprawdopodobniej kanalik słuchowy jest w całści lub częściowo zarośnięty(różnymi sposobami sprawdzaliśmy i wydaje mi sie że mały słyszy na te uszko) .Mamy na 15 czerwca zapisane 3 dniowe badanie bara ma również na celu stwierdzenie czy na drugie uszko słyszy.7.02 jedziemu do CZD w Wawie na zabieg zdjęci skórzaka z oka mam tylko nadzieje że pozwolą mi znim zostac na noc po zabiegu bo nie wyobrazam sobie ze kolejny raz go zostawie samego juz raz ten błąd popełniłam.I tak na koniec dodam że 31.01 byliśmy na kontrolo w IMID i jesteśmy w nienajgorszej formie zostało nam jeszcze oczko (byle do poniedzialku) uszko i pewnie jeszcze policzek(jest mniejszy od prawego chociaz teraz się troche wyrównuje doktor kazał poczekać do operacji uszka bo może się wyrówna) i udrożnienie lewej przegrody nosowej( chociaz doktor już ją troche poprawil bo jak był mniejszy to jak oddychał to strasznie rzęził teraz jest troche lepiej ale dalej jest nie wpełni drożna ta przegroda).Więc musimy jeszcze troche pocierpieć ale będzie już tylko lepiej.Może są tu jakieś mamy co ich dzieciaczki podobne wady mają może mi coś podpowiecie bo szczerzemówią to sama jestem z tym wszystkim(dla męża ciężko się odnaleść w tej sytuacji zresztą tu nie ma czego usprawiedliwiac) Z góry dziękuje jeśli któraś mama chociaż to przeczyta

Przeczytałam, współczuję wam bardzo, ale nic podpowiedzieć nie mogę. Dużo zdrowia dla maluszka, trzymamy kciuki.