Obecnie rozmawiamy o:

sprawdzony stomatolog

gorący temat

Syfilis?

dzisiaj o 18:41

Otwarcie własnej kawiarni

dzisiaj o 15:49

Zapalenie pęcherza

dzisiaj o 14:07

Szafa.pl na Facebooku
Ciekawe wątki
Aktywne użytkowniczki

Skomentuj
1 2 ... 7 8 9 -->

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:23:37

Witam!
Z tego co słyszałam jest tutaj sporo kobiet które mają choraska w domku :(
Bardzo chciałabym Was poznać......proszę Was byście się przedstawiły i jeśli możecie napisały co dolega dziecku.
Więc ja zacznę

Mój synek Wojtuś ma niecałe 5 miesięcy od urodzenia cierpi na genetyczną chorobę Artrogrypozę( to choroba układu kostnego) do tego ma wiele innych problemów.

niezweryfikowana
Posty: 240
Ostrzeżenia: 2/5

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:36:13

moja córcia WIKI ma dziecięce porażenie mozgowe połowiczne ,,na szczęscie ,, lewej strony ,najbardziej raczki
ciężko jest gdy patrzysz jak nie moze wziać nic do raczki ,jak trudnośc sprawiają rzeczy które dla nas sa normalne zwyczajne i naturalne

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:39:47

Cytat
wiki4314
moja córcia WIKI ma dziecięce porażenie mozgowe połowiczne ,,na szczęscie ,, lewej strony ,najbardziej raczki
ciężko jest gdy patrzysz jak nie moze wziać nic do raczki ,jak trudnośc sprawiają rzeczy które dla nas sa normalne zwyczajne i naturalne

U nas Artrogrypoza objawia się właśnie deformacją stópek ma końsko-szpotawe rączek nie podnosi ich nóżek tak samo nie podnosi jedynie boczne ruchy robi,ma krzywy kręgosłup zwyrodnienia stawów i liczne deformacje :( nie wiadomo co będzie kiedyś ale cieszymy się każdym dniem

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:41:05

jestem mama synka , ktory ma AUTYZM dzieciecy .

niezweryfikowana
Posty: 240
Ostrzeżenia: 2/5

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:41:34

czyli są mamy ktore maja jeszcze wiekszy problem ,i jeszcze bardziej chore dzieci

niezweryfikowana
Posty: 240
Ostrzeżenia: 2/5

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:42:40

marakesz
ale ćwiczycie///??

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:51:02

Witajcie u mnie córka ma arytmię i astmę a od niedawna cierpi na migrenę mając 12 lat a synek ma nowotwór oczka lewego i czeka nas operacja.Ale my mamusie jesteśmy silne i nie poddajemy się i łączymy razem.Pozdrawiam wszystkie mamusie :)

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:57:00

był podobny wątek-jego tytuł brzmiał dzieciaczki z zespołem downa-ale tam wpisywały się mamusie które mają chore dzieciaczki :((( jest ich tu na szafce naprawdę dużo :(((((((

zweryfikowana
Posty: 475
Ostrzeżenia: 1/5

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 14:57:23

Marakesz - świetny wątek założyłaś. mamy porozmawiaja o swoich potrzebach... zmartwieniach itd.
na szczescie moja corka urodzila sie zdrowa, ale mialam obawe ze moze urodzic sie chora. u nas w rodzinie dziedziczna choroba jest Pęcherzyca. nas to nie dotknęło :)
pozdrawiam mamusie. i zycze zdrowka dla malych pociech! :*

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 15:24:42

Tak Wiki ćwiczymy mamy 3 x w tygodniu rehabilitację po 60 minut mały póki co nauczył się trzymać główkę on ma niski napięcie mięśniowe żeby nie powiedzieć wcale ich nie ma :( trzeba je odbudować a na to lata ćwiczeń.

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 15:26:26

Nawet nie wiedziałam,że jest taki wątek przepraszam :(
Ale niech ten będzie taki ogólny dla chorasków.W grupie zawsze raźniej.

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 15:30:00

Cytat
aliszonek37
Witajcie u mnie córka ma arytmię i astmę a od niedawna cierpi na migrenę mając 12 lat a synek ma nowotwór oczka lewego i czeka nas operacja.Ale my mamusie jesteśmy silne i nie poddajemy się i łączymy razem.Pozdrawiam wszystkie mamusie :)

Bosze dla mnie nie ma gorszej choroby jak rak :( każda choroba to próba sił dla rodziny.My nie byliśmy wogóle przygotowani na TAKĄ chorobę,mały miał być zdrowy zabrali mi z życia 5 tygodni.Nie da się opisać tego co czuje matka w obliczu choroby....
Szybko trzeba nauczyć się być silną nie pokazywać smutku,łez mój mały jest jeszcze malutki ale nieraz kiedy do mnie się uśmiechnie łzy mi ciurkiem płyną oddała bym życie za niego żeby tylko był zdrowy.

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 15:34:49

Cytat
Marakesz
Cytat
wiki4314
moja córcia WIKI ma dziecięce porażenie mozgowe połowiczne ,,na szczęscie ,, lewej strony ,najbardziej raczki
ciężko jest gdy patrzysz jak nie moze wziać nic do raczki ,jak trudnośc sprawiają rzeczy które dla nas sa normalne zwyczajne i naturalne

U nas Artrogrypoza objawia się właśnie deformacją stópek ma końsko-szpotawe rączek nie podnosi ich nóżek tak samo nie podnosi jedynie boczne ruchy robi,ma krzywy kręgosłup zwyrodnienia stawów i liczne deformacje :( nie wiadomo co będzie kiedyś ale cieszymy się każdym dniem
moja siostrzenica też ma stópki końsko szpotawe :(( od urodzenia nie ruszała nóżkami wcale. chodzi dwa razy w tygodniu na rehabilitację-i dzięki nim zaczęła minimalne poruszać jedną nóżką. nie jest to widoczne-jak leży to poprostu te nóżki leżą jak kłody :((( ale na ćwiczeniach próbuje ją poruszyć. rączkami porusza-ale ma mnóstwo innych ciężkich wad. niektórym szafowiczką pisałam już w wiadomościach prywatnych co jest jej dokładnie i jakie są tego konsekwencje :(
Marakesz-wiedziałaś już w ciąży o tych wadach czy dowiedziałaś się dopiero po urodzeniu synka???

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 15:37:31

Cytat
Marakesz
Cytat
aliszonek37
Witajcie u mnie córka ma arytmię i astmę a od niedawna cierpi na migrenę mając 12 lat a synek ma nowotwór oczka lewego i czeka nas operacja.Ale my mamusie jesteśmy silne i nie poddajemy się i łączymy razem.Pozdrawiam wszystkie mamusie :)

Bosze dla mnie nie ma gorszej choroby jak rak :( każda choroba to próba sił dla rodziny.My nie byliśmy wogóle przygotowani na TAKĄ chorobę,mały miał być zdrowy zabrali mi z życia 5 tygodni.Nie da się opisać tego co czuje matka w obliczu choroby....
Szybko trzeba nauczyć się być silną nie pokazywać smutku,łez mój mały jest jeszcze malutki ale nieraz kiedy do mnie się uśmiechnie łzy mi ciurkiem płyną oddała bym życie za niego żeby tylko był zdrowy.
poprostu serce pęka gdy się to czyta :((( dziewczyny życzę wam przede wszystkim wytrwałości-obserwuję moją siostrę i widzę jak jej ciężko

Mamy Chorych Dzieci Łączmy Się

13 paź 2009 - 15:44:45

Cytat
malgosianowak7
moja siostrzenica też ma stópki końsko szpotawe :(( od urodzenia nie ruszała nóżkami wcale. chodzi dwa razy w tygodniu na rehabilitację-i dzięki nim zaczęła minimalne poruszać jedną nóżką. nie jest to widoczne-jak leży to poprostu te nóżki leżą jak kłody :((( ale na ćwiczeniach próbuje ją poruszyć. rączkami porusza-ale ma mnóstwo innych ciężkich wad. niektórym szafowiczką pisałam już w wiadomościach prywatnych co jest jej dokładnie i jakie są tego konsekwencje :(
Marakesz-wiedziałaś już w ciąży o tych wadach czy dowiedziałaś się dopiero po urodzeniu synka???


Właśnie że nic nie wiedziałam dlatego piszę,że to dla nas był cios,rozpacz,ból zabrali mi go w 1 dobę do Olsztyna tam był 2 tygodnie.Potem jeszcze 4 przeleżał w Łodzi na Spornej.
Wojtuś ma jeszcze wiotką przeponę,nie ma jąderek w mosznie,przy urodzeniu miał złamaną nogę potem w Olsztynie rączkę w 2 miejscach podejrzewali Łamliwość Kości ale wykluczyli,od czerwca czekam na wynik w kierunku SMA czyli Rdzeniowego Zaniku Mięśni rozmawiałam przez tel z Genetyk kazała mi opisać Wojtusia czy się rusza a ja że tak coraz lepiej to pogratulowała mi że na bank nie ma tej choroby zrobią tylko bo trzeba ale ja niedowiarek póki nie zobaczę to nie uwierzę.Co czwartek jeździmy do Gdańska do Kliniki Specjalistycznej tam ma teraz leczone stópki potem kolanka trzeba będzie zrobić bo nie prostuje ich potem rączki i chyba miednicę bo ma zdeformowaną.Czekają go operacje niestety :(
Nie jest nam łatwo nieee kasy potrzeba z każdej strony

Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

następna dyskusja:

alergia na mleko krowie