Dzieciaczki z Zespołem Downa

Hej dziewczyny.Mam rocznego szkraba z ZD i chciałabym poznać mamy, które są w podobnej sytuacji. Wymienić się doświadczeniami i dowiedzieć się jak na Was reaguje otaczające Was środowisko? Czy uważacie,że ludzie są teraz bardziej tolerancyjni? Ciekawi mnie wszystko co dotyczy Zespołu Downa...Jak Wy kochane mamy dajecie radę ?

Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć.
Ja wiem,że to jest trudny temat.Uwierzcie mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę.
Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych

Piękne słowa-ja mam dwóch zdrowych synków,ale podziwiam Was,bo wiem,że trzeba dużo cierpliwości dla takich dzieci,a na pewno miłość jest ogromna jak każdej matki do dziecka-POWODZENIA w dalszym wychowywaniu najkochańszych naszych skarbusiów

2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi...

Wiesz,coś jest z tymi imionami. Od początku ciąży wiedziałam,że dziewczynka będzie miała na imię Milenka.Nie wiedziałam jak nazwać chłopca. Aż wylądowałam w szpitalu w Łodzi, choć mieszkam pod Wrocławiem. U synka wykryto poszerzenie komór bocznych mózgu.Podejrzewano,że będzie z tego wodogłowie. I wtedy postanowiłam,że dam mu na imię Michał.Jak Michał Archanioł. U nas jest kościółek pod wezwaniem Michała Archanioła i powiedziałam do mojego synka w brzuszku: jak z tego wyjdziesz, to w każdy odpust będziesz świętował pełną parą !!! Nawet nie wyobrażacie sobie mojej reakcji, jak po porodzie powiedziano mi,że wodogłowia nie ma....ale są cechy dysmorfii-Zespołu Downa, którego nawet profesorowie z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi nie podejrzewali, choć co 2 dni miałam robione usg na najlepszym sprzęcie w Polsce

Cytat
malgosianowak7
2 miesiące temu moja siostra urodziła córeczkę...nie ma zespołu downa-nie wiem czy w takim razie mogę się w tym wątku wypowiadać...ale...malutka ma dużo innych wad ((( rozszczep kręgosłupa,przepuklinę oponowo-rdzeniową,wodogłowie oraz zarośnięty odbyt ((( siostra od 3 miesiąca ciąży wiedziała że malutka będzie taka chora ( nie wiedziała "tylko" o wadzie odbytu-tego dowiedziała się po porodzie ) i zdecydowała się urodzić...codziennie modlimy się do Boga o zdrowie dla Weroniki-specjalnie dostała tak na imie bo to oznacza ZWYCIĘSTWO...moja siostra i jej szwagier jak dla mnie zawsze byli idealnymi kandydatami na rodziców-bardzo kochają dzieci i zawsze bardzo chcieli je mieć...niestety udało im się to dopiero teraz po 10 latach małżeństwa-poroniła 2 razy w tym jeden raz bliźniaki...nie wiemy co będzie dalej-mamy tylko nadzieję że będzie żyła bo bardzo ją kochamy i mi osobiście do głowy by nie przyszło wstydzić się takiego aniołka...moja siostra tłumaczy to wszystko tym,że Bóg obdarza wyjątkowych rodziców-niezwykłymi dziećmi...

Święta prawda-też słyszałam to powiedzenie-życzę dużo zdrówka i mam nadzieję,że ze zdrówkiem malutkiej będzie coraz lepiej-czego życzę z całego serduszka jako matka-jak to czytam to biegunki,czy zapalenie gardła są niczym w porównaniu z tymi chorobami,ale i tak przeżywam,więc co muszą czuć rodzice tych chorych dzieci,którzy modlą się każdego dnia o ich zdrowie..........?[/quote]
dla mnie też zwykłe przeziębienie córki było problemem numer 1-może dlatego że przez swoje 6,5 letnie życie tak poważniej chora była tylko dwa razy? teraz wiem że powinnam skakać do nieba za to że jest jak jest...w każdym bądź razie nie tracimy nadziei że Weronika będzie miała "normalne " życie

moja siostra również jak chodziła do swojej pani ginekolog ( prywatnie-za każdą wizytę płaciła 100 zł) to ta nic nie widziała (( dopiero jak dostała skierowanie do poradni dla cukrzyków ( dostała cukrzycę ciążową) w innym mieście-to tam zrobili usg i dopatrzyli się tych wad (((( nawet nie wyobrażacie sobie ile ona łez wylała....ja będąc z nią bardzo blisko przez całe życie, nie wiedziałam jak ją pocieszyć-co powiedzieć....(((((( dziś siostra mimo wszystko jest szczęśliwa-nawet to po niej widać bo ma tak bardzo upragnione maleństwo...
co do imienia-mamy taką nadzieję-ma Weronika Maria Weronika-zwycięstwo,Maria-żeby była pod szczególną opieką Matki Boskiej

jA MAM ZDROWEGO SYNKA ,ALE PODZIWIAM WSZYSTKIE MATKI KTÓRE MAJĄ CHORE DZIECI ,MYŚLĘ ŻE TRZEBA DUŻO MIŁOŚCI WIĘC ŻYCZĘ WAM WYTRWAŁOŚCI MIŁOŚCI WIARY I NADZIEI W LEPSZE JUTRO

<moderacja> Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz

Cytat
sobalinka
Kiedyś pewna osoba zapytała się mnie, dlaczego zabieram ze sobą wszędzie mojego małego dałniaczka, czy się nie wstydzę dodawać jego zdjęcia na Naszą Klasę? Wiecie co, najpierw mnie zamurowało, potem się wpieniłam a potem sobie odpuściłam...po prostu nie było z kim gadać Dzieci same na świat się nie pchają, i jeżeli decydujemy się na macieżyństwo, to z pełnymi tego konsekwencjami. Na świecie rodzą się nie tylko dzieci zdrowe, ale najciekawsze jest to, że zauważamy to dopiero wtedy gdy zaczyna to nas dotyczyć.
Ja wiem,że to jest trudny temat.Uwierzcie mi, kiedy rodzisz niepełnosprawne dziecko, tylko prawdziwi przyjaciele zostają u twojego boku. Powiedział mi to kiedyś ojciec 3-letniego chłopca z Zespołem. Nie chciałam wierzyć, a mówił prawdę.
Kocham mojego synka, najbardziej na świecie. I trzymajcie się mamuśki, te dzieci zdrowych i te dzieci troche innych, wcale nie gorszych

wierze wam dziewczyny.... ja tez wiem co to choroba.. mojej mamy dwie siostry chorowaly na pęcherzyce.. cale cialo pokryte pecherzami i zawiniete w bandarze.. ludzie sie dziwnie patrzyli na moje ciocie, nam to nie przeszkadzalo... niestety ciocie wczesnie zmarly i docinki ludzi sie skonczyly...
.........................................gdy sie coś chce to napewno sie to pokona.....................................

CHYLE CZOŁA WSZYSTKIM MAMA !!!!!!!!!!!!!!!I ZYCZE DUZO ZDROWIA I CIERPLIWOSCI

<moderacja> Stosuj odpowiednie formatowanie tekstu (pogrubienie, podkreślenie, pochylenie, rozmiar czcionki, kolory, itp.) jeżeli naprawdę coś musisz podkreślić. Pisanie dużymi literami traktowane jest jako krzyk, a krzyczeć nie musisz

Jednego jestem pewna....za 20 lat nikt nie będzie mógł mi zarzucić,że czegoś nie dopilnowałam, czegoś nie zrobiłam bądź zaniedbałam swoje dziecko.Mam troje dzieci,a 5 dni w tygodniu jestem w rozjazdach.3 dni w tygodniu rehabilitacja ruchowa, raz logopeda i raz basen.Wszystko po to, aby moje dziecko miało jak największe szanse na normalne życie w społeczeństwie. Do tego staram się, aby pozostała dwójka nie czuła się odrzucona lub zaniedbywana. Praca nad nimi i nad samym sąbą jest bardzo ciężka. Nie raz mam momenty słabości, kiedy czuję się zmęczona tym wszystkim i mam wrażenie,że nie dam rady. Ale wstaje nowy dzień, wdrążam się w codzienne obowiązki, a uwieżcie mi,że przy bliźniakach jest ich sporo i staram się nie zadręczać złymi myślami. Przestałam jednak planować, co będzie za rok czy dwa. Do zeszłego tygodnia rehabilitowałam obydwoje z bliźniąt, ale Milenka jest już zdrowa i nareszcie nie potrzepuje terapii (miała dużą asymetrię ułożeniową) To był długi i ciężki rok walki o zdrowie moich dzieci, Milenka wygrała walkę )) i Michaś też wygra Wierzę w to z całego serca. I przede wszystkim mam ogromne wsparcie w rodzinie, a to jest bardzo potrzebne kiedy przychodzi kryzys
Mieliśmy jedno dziecko, chcieliśmy drugie, a dostaliśmy dwoje. Teraz z perspektywy czasu uważam,że Michałek to prezent, taki bonus od życia
Myślę, Drogie Mamy, że chyba nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło
Pozdrawiam Was bardzo serdecznie

moja corcia jest zdrowa ale mam kuzynke z ZD w USA, ma teraz 13 lat. Dziecko z ZD z pewnoscia dluzej sie uczy wszystkiego, ale MOZE nauczyc sie tego samego co zdrowe dzieci, poprostu wymaga to wiecej czasu. Powodzenia, trzymam kciuki za sukcesy Twojego synka . Znajomi czesto sie od nas odwracaja kiedy zachodza w zyciu pewne zmiany, ale tacy znajomi nie sa nic warci. teraz przynajmniej wiesz kto naprawde jest przy Tobie, i nie odwroci sie napierwszym lepszym zakrecie.

Polecam ksiazke "Corka opiekuna wspomnien" jeszcze mi troche zostalo do konca ale to naprawde swietna ksiazka - o dziewczynce z ZD.

A ja polecam książkę "Cela" Anny Sobolewskiej. To piękna i mądra książka napisana przez matkę dziewczynki z zespołem Downa. Ktoś kiedyś powiedział, że osoby z Zespołem Downa, to aniołowie, którzy przybyli na ziemię, aby sprawdzić, ile w ludziach jest prawdziwej miłości. Spotkanie ich to wielki dar.

A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!!
Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!!

A i zapomniałam dodać, zgadzam się z Grasob Te dzieci to dar, a dzieciaczki z ZD to takie małe aniołki, wiem co mówię bo z nimi pracowałam. SĄ PRZEKOCHANE!!! Pozdrawiam wszystkie mamy na tym forum i nie tylko

Cytat
natalli
A ja mam synka z autyzmem dziecięcym, i wiecie co jest najgorsze??? Po nim nie widać że jest niepełnosprawny, przecież nie mogę każdemu tłumaczyć co mu dolega i że jego reakcja na sytuacje stresujące jest taka a nie inna. Ile to już razy słyszałam, że mam źle wychowane dziecko, nie jedna starsza pani komentowała (na szczęście niezbyt częste) ataki złości mojego synka jako efekt "modnego" bezstresowego wychowania, bo ona dawno przylałaby mu. I to jest najgorsze!!!! Przecież nie wypalę mu na czole że jest chory, poza tym ma dobre rokowania i może z tego wyjść ale takie uwagi bolą. Spotkałam się też z mamusią która podeszła do mnie na placu zabaw i zapytała dlaczego Filip nie mówi, odpowiedziałam zgodnie z prawdą że jest autystykiem. Wiecie co zrobiła?? WZIĘŁA SWOJE DZIECKO I ODCHODZĄC POWIEDZIAŁA, ŻE NIE MOŻE SIĘ Z FILIPEM BAWIĆ BO SIĘ ZARAZI!!!!
Niewiedza i głupota to straszna rzecz!!!