Obecnie rozmawiamy o:
Szafa.pl na Facebooku
Ciekawe wątki
Aktywne użytkowniczki

zweryfikowana
Moderator
Posty: 15.658

Mam niepełnosprawne dziecko...

15 maj 2012 - 20:36:02

Cytat
iks_igrek_zet


Nie napisałam tego, że np gardzę takimi matkami, że są One złymi matkami.
Może źle to sformułowałam, ale podziwiam autorkę, że jest silna i zdecydowała się wychować córkę

no no spoko :) Ja odniosłam się do ogółu:)

Mam niepełnosprawne dziecko...

15 maj 2012 - 20:48:01

Ja nie napiszę Ci, że współczuję, bo co prawda nie jestem matką, ale właśnie tym niepełnosprawnym dzieckiem i zawsze czuję się winna, gdy ktoś mówi "współczuję" któremuś z rodziców, jest mi wtedy źle. Na szczęście ja, podobnie jak Twoja Mała, mam wspaniałych rodziców, którzy zawsze mnie wspierają i zawsze są ze mną, za co do końca życia im się nie odpłacę...:) Mogę powiedzieć Ci, patrząc z perspektywy dziecka, że Wasza Nadia, pomimo trudów życia, które pewnie niestety ją spotkają, zawsze będzie wiedziała, że kochacie ją nad życie, że jesteście w stanie zrobić dla niej wszystko i będzie Wam za to bardzo wdzięczna, będzie odwzajemniać Waszą miłość, która pomoże przetrwać jej wszystkie gorsze chwile, ale życzę Wam, z całego serca, aby tych złych momentów było jak najmniej albo wcale, i aby w Waszym życiu było jak najwięcej radości, słońca i Waszych uśmiechów:)

Widzę też, że jest tu kilka gorzkich słów na nasze społeczeństwo i ja pod nimi się absolutnie podpisuję. Najbardziej denerwuje mnie to, że kiedy np. idę ulicą, to większość osób zwraca na mnie uwagę, bo trochę utykam na jedną nogę, nieraz zdarzało się, że zostałam zatrzymana przez jakiegoś "ciekawego" przechodnia i zapytana wprost, co mi jest, ale kiedy korzystam z jakichś wygód, np. siedzę w zatłoczonym autobusie, to wtedy nikt nie widzi mojej choroby, pojawiają się niemiłe spojrzenia, czasem nawet uwagi, że ja młoda, a siedzę:/ no nóż się otwiera w kieszeni na ten, jak już ktoś napisał, ciemnogród:/

Mam niepełnosprawne dziecko...

15 maj 2012 - 20:54:07

Cytat
gabriella_0305
Cytat
orchideaaa
wiedzialas przed urodzeniem ze dziecko jest chore?nie myslalas o aborcji?

Nie wiedzieliśmy, bo w naszej rodzninie nie ma takiego przypadku. Dlatego nie było podstawy, aby to sprawidzć. W polsce jakoś co 40 człowiek jest nosicielem SMA. I tak się stało, że my trafilismy na siebie.

Po za tym nie mogę nawet pomyśleć, że miałaby ją usunąć. Jest moja, najcudowniejsza i już. Niech się dzieje co chce, ja ją kocham.

nie wierzę, że na prawdę o to pytasz?!

co do autorki wątku, Twoja córeczka na pewno jest dumna, że ma taką mamę! :)

Mam niepełnosprawne dziecko...

15 maj 2012 - 20:55:38

Cytat
barbidurek
Ja nie napiszę Ci, że współczuję, bo co prawda nie jestem matką, ale właśnie tym niepełnosprawnym dzieckiem i zawsze czuję się winna, gdy ktoś mówi "współczuję" któremuś z rodziców, jest mi wtedy źle. Na szczęście ja, podobnie jak Twoja Mała, mam wspaniałych rodziców, którzy zawsze mnie wspierają i zawsze są ze mną, za co do końca życia im się nie odpłacę...:) Mogę powiedzieć Ci, patrząc z perspektywy dziecka, że Wasza Nadia, pomimo trudów życia, które pewnie niestety ją spotkają, zawsze będzie wiedziała, że kochacie ją nad życie, że jesteście w stanie zrobić dla niej wszystko i będzie Wam za to bardzo wdzięczna, będzie odwzajemniać Waszą miłość, która pomoże przetrwać jej wszystkie gorsze chwile, ale życzę Wam, z całego serca, aby tych złych momentów było jak najmniej albo wcale, i aby w Waszym życiu było jak najwięcej radości, słońca i Waszych uśmiechów:)

Widzę też, że jest tu kilka gorzkich słów na nasze społeczeństwo i ja pod nimi się absolutnie podpisuję. Najbardziej denerwuje mnie to, że kiedy np. idę ulicą, to większość osób zwraca na mnie uwagę, bo trochę utykam na jedną nogę, nieraz zdarzało się, że zostałam zatrzymana przez jakiegoś "ciekawego" przechodnia i zapytana wprost, co mi jest, ale kiedy korzystam z jakichś wygód, np. siedzę w zatłoczonym autobusie, to wtedy nikt nie widzi mojej choroby, pojawiają się niemiłe spojrzenia, czasem nawet uwagi, że ja młoda, a siedzę:/ no nóż się otwiera w kieszeni na ten, jak już ktoś napisał, ciemnogród:/

Możesz napisać, na co jesteś chora? Albo jaka jest przyczyna Twojej niepełnosprawności?
Wierzę, że choroba nie jest dla Ciebie wyrokiem. Mam taką nadzieję. Cięszę się, że masz dar wspaniałaych rodziców. O radość przyprawiają mnie także Twoje słowa, że jesteś im wdzięczna, a nie napisałaś, że był to ich obowiązek. Na pewno bardzo Cię kochają, bo mają mądrą córkę. Co do ludzi, których spotyka się na ulicy.. cóż, czasami chcieli by wiedzieć za dużo. Człowiek ma mentalność ciekawskiego i nie potraf zaakceptować inności. Nasz naród jest szczególnie nietolerancyjny. A najbardziej to widać w starszym społeczeństwie, gdzie, gdy dziecko był chore, ukrywało się je. Był to wielki wstyd...



Zmieniany 1 raz(y). Ostatnia zmiana 2012-05-15 20:56 przez gabriella_0305.

Mam niepełnosprawne dziecko...

16 maj 2012 - 16:06:06

zawsze uwazalam ze zdrowie jest najwazniejsze. trzymajcie sie dziewczyny mocno.

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 22:27:51

Życzę Ci dużo siły i wiary w to, że wszystko ma sens... Twoja córeczka ma wspaniałą mamę!

zweryfikowana
Posty: 360
Ostrzeżenia: 1/5

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 22:33:50

Cytat
lenulka
To nie Polska jest okropna tlyko ludzie w niej :/

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 22:43:40

Bardzo współczuję, bo domyślam się, że to bardzo trudne psychicznie i fizycznie. Ale podziwiam osoby,które z miłością i oddaniem wychowują chore dzieci. To musi byc wielkie wyzwanie i codzienne starania, aby pociecha mogła normalnie życ, cieszyc się z dzieciństwa. Trzymaj się

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 22:44:33

Cytat
tailorshop
Cytat
orchideaaa
wiedzialas przed urodzeniem ze dziecko jest chore?nie myslalas o aborcji?

każde dziecko ma prawo do życia. Medycyna ciągle idzie do przodu, zawsze jest nadzieja, że będzie dobrze.

choć u mnie w rodzinie to był błąd lekarza. mama miała mieć cesarkę, a lekarz stwierdził, że jeszcze żadne dziecko, które było pod jego opieką, nie urodziło się przez cesarkę i będzie tradycyjny poród. nie przekonywał go fakt, że siostra była ułożona poprzecznie pośladkowo. jak się urodziła, to miała nawet dziurę w serduszku, ale zarosła się z czasem. to był pierwszy mały cud :)

kazde dziecko rodzi sie z dziurka w sercu ktora z czasem zarasta. niektorym jednak nie, zyja z ta dziurka bardzo dlugo ale po chyba 20 roku zycia ujawnia sie ten problem i trzeba zrobic zabieg.

dziekuje ci za twoj watek autorko, ja tez mam 6 miesieczna coreczke, jest zdrowa, wogole od urodzenia bezproblemowa.
nie pisze tego zeby sie chwalic ale zrobilam sobie czytajac ten watek rachunek sumienia. narzekam, ciagle narzekam, ze dziecko tyle kosztuje: mleko, pampersy, obiadki, kosmetyki itp, ale czego do cholerki ja narzekam??? !!!
ludzie maja na prawde powazne problemy i wydatki a ja ciagle marudze.....
juz nie bede...
jestes swietna kobieta, matka:*** moj szacunek, zycze tobie sily i wytrwalosci a twojemu maluszkowi zdrowka i wszystkiego co dobre!!! zaslugujesz na to

lza mi sie zakrecila w oku

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 22:46:46

Ja Cię szczerze podziwiam.
Nie wiem czy znalazłabym w sobie tyle siły aby temu sprostać.

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 22:47:20

Kiedys mialam brata z ta choroba co Twoja coreczka:( Zmarl dzien po urodzeniu:( Nieraz mi smutno ze go nie poznalam, a bylam wtedy bardzo mala wiec nic nie pamietam, tylko mama z tata mi opowiadali.

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 22:58:01

Cytat
kasiaqx
Cytat
orchideaaa
wiedzialas przed urodzeniem ze dziecko jest chore?nie myslalas o aborcji?
jak mozesz cos takiego pisac? zastanow sie dziewczyno!

to, ze dziewczyna sie zapytala to nie znaczy, ze tak mysli,ze sama by tak zrobiła, mysle, ze to z ciekawosci, bo przeciez w takich sytuacjach przychodzi pewnie różne myśli... po prostu spytała, a wy wszystkie na nią skoczyłyście.

Mam niepełnosprawne dziecko...

17 maj 2012 - 23:07:10

Od paru lat pracuję z dziećmi niepełnosprawnymi, sama jestem matką zdrowego 14 miesiecznego dziecka, ja podobnie jak Motylica22 zrobilam sobie wlasnie rachunek sumienia i tez ciagle narzekam, bo wychowuje corke sama odkad skonczyla 4 tygodnie zycia, narzeczony non stop za granica, wraca za pare tygodni i juz wiecej nie wyjezdza bo postawilam mu warunek MY albo Wyjazdy. Tez narzekam bo ciagle z wszystkim sama od poczatku, przez prawie 14 miesiecy jeden raz wyszlam na 4 godziny sama bez corki, jest mi ciezko ale zdaje sobie sprawe ze w porownaniu do prawdziwych ludzkich problemow- ja nie mam zadnych, bo co to za problemy... Znam duzo Matek dzieci niepelnsprawnych, z niektorymi sie przyjaznie, wiem co przezywaja chociaz sama nigdy nie bylam w takiej sytuacji, staramy sie pomoc nie tylko dzieciom ale rowniez rodzicom. Pracujemy Metodą Dr Svetlany Masgutovej
MASGUTOVAINSTYTUTE.com

Życzę wszystkim Mamom wytrwałości, siły, oraz mnóstwo usmiechow na twarzach Waszych dzieci :**

Mam niepełnosprawne dziecko...

20 maj 2012 - 10:43:02

Moja córka też posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Co prawda jej niepełnosprawność nie jest widoczna, bo przecież nie ma na czole napisane że jest chora na mukowiscydozę. Mnie najbardziej boli jak ktoś kto mnie ma pojęcia ile rzeczy trzeba koło niej zrobić (bo około 5 godzin dziennie Justyna spędza na drenażu płuc, inhalacjach których wykonuje w ciągi dnia 4 i jeszcze chcemy żeby normalnie chodziła do szkoły), przy pierwszym spotkaniu mówi mi no przecie nie pracujesz to co ty robisz że nie masz czasu? Albo jak kiedyś na placu zabaw córka zaczęła kaszleć to jedna z przypadkowych mam zabrała dziecko bo się zarazi od mojej córki genetyczną chorobą. Już nie mówiąc o położnej z którą kiedyś rozmawiałam w "poradni K" ze nie planuje więcej dzieci bo moja starsza córka ma muko to mi odpowiedziała taka zamyślona że: "no no widzi pani teraz te porażenia mózgowe tak różnie nazywają". I to położna ma taki poziom wiedzy o najczęstszej chorobie genetycznej. MASAKRA.

Mam niepełnosprawne dziecko...

21 maj 2012 - 22:05:38

Cytat
kiniakacz
Moja córka też posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Co prawda jej niepełnosprawność nie jest widoczna, bo przecież nie ma na czole napisane że jest chora na mukowiscydozę. Mnie najbardziej boli jak ktoś kto mnie ma pojęcia ile rzeczy trzeba koło niej zrobić (bo około 5 godzin dziennie Justyna spędza na drenażu płuc, inhalacjach których wykonuje w ciągi dnia 4 i jeszcze chcemy żeby normalnie chodziła do szkoły), przy pierwszym spotkaniu mówi mi no przecie nie pracujesz to co ty robisz że nie masz czasu? Albo jak kiedyś na placu zabaw córka zaczęła kaszleć to jedna z przypadkowych mam zabrała dziecko bo się zarazi od mojej córki genetyczną chorobą. Już nie mówiąc o położnej z którą kiedyś rozmawiałam w "poradni K" ze nie planuje więcej dzieci bo moja starsza córka ma muko to mi odpowiedziała taka zamyślona że: "no no widzi pani teraz te porażenia mózgowe tak różnie nazywają". I to położna ma taki poziom wiedzy o najczęstszej chorobie genetycznej. MASAKRA.

No tak mukowiscydoza to również ciężka choroba. Na pewno utrudnia życie Twojej córce. Ale wierzę, że jest silna i zdoła przeciwstawić się losowi :) Bądzcie silne i walczcie.
A co do doinformowania ludzi na temat chorób genetycznych, to katastrofa. Ja nie wiem jak można wmawiać swoim dzieciom, że może się czymś zarazić. To nie wszy, które przechodzą z człowieka na człowieka...
Ale cóż, taka jest nasza szara Polska.

Przykro nam, ale tylko zarejestrowane osoby mogą pisać na tym forum.

następna dyskusja:

DZIEŃ MAMY