Mam niepełnosprawne dziecko...

Mam 6 miesięczną córkę, jest chora na Rdzeniowy Zanik Mięśni typ 1 - Zespół Werdinga - Hoffmana w skrócie SMA - 1. Nie piszę tego po to, alby wszyscy mi współczuli. Dla mnie to rodzaj wyzwania, widocznie tak mialo być i tyle mam unieść, mimo, że nie będzie to proste.

Założyłam ten temat, dla tych mam czy tatusiów, którzy czasami chcieli by po prostu napisać jak się czują i co jest nie tak. Odreagować, a może poradzić się?
My na razie radzimy sobie, chociaz wcale nie jest łatwo myśleć, że kiedyś ona odejdzie...

Mam w domu dziecko niepełnosprawne i generalnie nie ma co ukrywać jest ciężko. Najgorsza jest tolerancja. Polska to ciemnogród, reakcje ludzi na ulicach są czasami nie na miejscu.

nie da się tego jakos wyleczyc ? nie ma zadnych szans ?

Racja. Sama nie raz byłam świadkiem jak ludzie traktują osobę niepełnosprawną.. jakby była zakażona jakim trądem, którym można się zarazić. Po za tym w naszym kraju nie ma ani tochę wsparcia, dla rodzin, które mają niepełnosprawnego potomka.

Cytat
lakierkowa19
Mam w domu dziecko niepełnosprawne i generalnie nie ma co ukrywać jest ciężko. Najgorsza jest tolerancja. Polska to ciemnogród, reakcje ludzi na ulicach są czasami nie na miejscu.

Cytat
lakierkowa19
Mam w domu dziecko niepełnosprawne i generalnie nie ma co ukrywać jest ciężko. Najgorsza jest tolerancja. Polska to ciemnogród, reakcje ludzi na ulicach są czasami nie na miejscu.

Wyleczyć się nie da, niestety. Mogę wierzyć, że jakiś cud nadejdzie i jak się tego pewnego cudownego dnia obudzę, to usłyszę, że to tylko pomyłka.
My dostaliśmy (na szczęście) znaczną niepełnosprawość, ale dodatki z tego tytułu nie są jakieś mecyjne. My na razie materialnie świetnie sobie dajemy radę, ale nie wiem co będzie za kilka lat. Grupę mamy na 2 lata..

Zastanawiam się jak dają sobie radę z tym może 1000zł na miesiąc z tytułu niepełnosprawności dziecka, rodziny mniej zamożne... przecież pieluchy, specjalne mleko, rehabilitacje, różne zabiegi, wózki, łożka.. wyjazdy.. nie mówiąc o lekach!

Zastanawiam się jak dają sobie radę z tym może 1000zł na miesiąc z tytułu niepełnosprawności dziecka, rodziny mniej zamożne... przecież pieluchy, specjalne mleko, rehabilitacje, różne zabiegi, wózki, łożka.. wyjazdy.. nie mówiąc o lekach![/quote]



Właśnie nie dają sobie rady:/, zważywszy na to, że matki niepełnosprawnych dzieci zazwyczaj oddają się dziecku i nie pracują. Polska pod tym względem to strasznie zacofany kraj!, dobrze, że są fundacje i stowarzyszenia!

Tyle, że fundacje też nie zawsze chcą pomagać.
Lecz zawsze można trafić na ludzi dobrej woli, którzy wsprą.

ja mam zamiar studiować od września oligofrenopedagogikę. Uważam, że w Polce za mało robi się, aby pomóc rodzicom chorych dzieci. Wystarczą choćby jakieś grupy wsparcia - wolontariusze by się znaleźli, nie wierzę, że nie. Sama w przyszłości mam zamiar zająć się tworzeniem takich grup - kiedy rodzice chorych zaczną się spotykać między sobą, nie będą musieli szukać w internecie specjalistów, tylko mogą sobie zawsze kogoś polecić. Poza tym, takie spotkania mogą być odskocznią, kiedy rodziny się zaprzyjaźnią.
I nie ma się co wstydzić, że sobie czasem 'nie radzisz' z problemem - każdym miałby takie załamania. To naprawdę duży ciężar, ale też duże szczęście - ludzie, którzy nie mają styczności z niepełnosprawnymi dziećmi tego nie pojmą.

Cytat
A-gatka
Zastanawiam się jak dają sobie radę z tym może 1000zł na miesiąc z tytułu niepełnosprawności dziecka, rodziny mniej zamożne... przecież pieluchy, specjalne mleko, rehabilitacje, różne zabiegi, wózki, łożka.. wyjazdy.. nie mówiąc o lekach!

w mojej rodzinie nie ma niepełnosprawnych, ale od małego byłam uczona, że takim ludziom się pomaga, że oni chcą normalnie żyć, nie mogę zrozumieć dlaczego, niektórzy rodzice pokazują swoim dzieciom inne postawy... właśnie dlatego nasz naród (oczywiście po części, bo spotkałam wielu ludzi, którzy poświęcili całe życie na pomoc dla niepełnosprawnych) jest nietolerancyjny, nieuświadomiony, głupi :/

masz świetne podejście, nie załamujesz się, chociaż na pomoc czy wsparcie od państwa nie można liczyć, fantastyczna matka, która chce dla swojego dziecka normalności, oby było więcej takich osób i takich matek

trzymam za Was kciuki i mam nadzieję, że spotkacie wielu tolerancyjnych i miłych ludzi na swojej drodze, wytrwałości

wiedzialas przed urodzeniem ze dziecko jest chore?nie myslalas o aborcji?

To nie Polska jest okropna tlyko ludzie w niej :/

Napiszę tylko tyle: Trzymaj się i nie poddawaj się, kochaj dzieciątko podwójnie.

Jest tyle kobiet które oddaje swoje niepełnosprawne dziecko, aż nie można na to patrzeć.